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【完全自己満】外出制限期間中に編んだものを晒すだけの記事

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今日はハンドメイド系の記事。 3月半ばに始まり、先日ある程度緩和された外出制限期間。 その間にちまちま編んだものを備忘録的な意味でまとめようと思います。 Tシャツヤーン まず、今回初めて編んでみたTシャツヤーン。 以前から気になっていたんですが、友達が編んでるのを見て決心(大袈裟) ロシアの通販サイト、 Wildberries で買いました。 → ロシアの通販 Wildberries が便利 直径7㎜以上とかの太いかぎ針で編むのでサクサク進んで楽しい! かぎ針編み初心者さんや視力が弱い方も楽しめると思います。 バスケットの底部分の編み方がよくわからない場合は下の写真のような木製の底板を使うこともできます^^ 上の写真の材料で作ったのは小物入れ2点。 玄関に置いている鍵入れ 充電器などをまとめておく用のバスケット これらのバスケットを見た娘からは勿論注文が入るわけで、彼女用にも小物入れを編みました。 ペンケースなどをまとめておく用の物 そして YouTube で見つけた猫用バスケットも作ってみることに。 まずは材料を調達。 完成品はこちら この猫用バスケット、最初は作り方の説明動画と全く同じに作ってみたんですが、反応がイマイチだったので、少し小さめに作り替えました。 その結果、写真で見ると狭そうですが、たまに使ってくれています。 余った分で自分用の小物入れも作りました。 ラフィア お次はラフィアという植物の繊維でできた、スズランテープのような糸。 去年つばが広めの帽子を編んだのですが、深さがイマイチ気に入らなかったので、カンカン帽風のものに編みかえました。あとは透明糸とリボンを買って縫い付けるだけ。 夏用毛糸 だ~~~いぶ前からちまちまと編んでいたブランケット。 友達へのプレゼントで、今年の夏の一時帰国の時に渡す予定だったんですが、某ウイルスのせいで計画がおじゃんになったので、国際航空郵便が再開し次第送る予定です。 そして余った糸で娘にチュニック作りました。 長さ的にはワンピでも行けるけど 本人はワンピースはひざ丈が好きみたいなので… 襟ぐりや袖口は別糸で装飾。 最後に 今回はここ数か月の間に作ったものをひたすら並べただけの記事でしたが、こうして並べてみると意外と色々作ったな。 現在は在庫糸をまたちまちまと処理中。 次に作りたいものもすでに決まっているので、早いと...

コロナ影響下での生活について

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今日はコロナ関連のニュースではなく、最近の私のこと書いていきます。 若干愚痴っぽくなるでしょうから、その手の記事がお好きでない方は回れ右でお願いします。 by freepik 大学の通信授業 まずは3月17日に大学の授業が通信授業になってから約1か月が経ちました。 最初のうちは「これで幽霊学生が授業に参加してくれるようになるかな!?」と淡い期待を抱いていたのですが、幽霊は幽霊のまま、対面だろうがスカイプだろうが授業には出てこないことが分かりました。 課題の提出率は直接手渡しじゃない分少し上がったような気はしますが。 通信授業については後日もう少し書こうと思います。 幼稚園閉園 3月28日~4月5日の大統領令による非労働期間とそれ以降、幼稚園が閉園になっています。 なので娘もかれこれ1か月、家にいます。 スカイプで授業をしている間、娘にはタブレットで動画を見てもらっているのですが、1日に複数コマ授業があるときには何時間も見せることになってしまうので申し訳ない&娘の目が心配。 なので、スカイプでの授業がない時間帯はできるだけ娘の相手をするようにしているのですが、これだと授業の準備や学生たちから送られてきた課題のチェック、院の課題ができません。 塗り絵などで一人遊びをしてもらうにも、年齢的なものなのか、本人の性格なのか、数分置きに「ママ見てー!」の繰り返しなので集中できず…(^_^;) ただ、ひとついいことがあって、私といる時間が増えたことで、日本語が伸びるスピードがまた上がってきました。 先日実家とスカイプした時には以前とは比べ物にならないくらい積極的に日本のじじばばと話していたので、かーちゃん感動。 仕事は夜中に後回しになってしまうけど、その分娘の日本語が伸びてくれるなら、もうちょい踏ん張ろう。 (他の選択肢無いんだけどね) 大学院の課題 大学院は現在、実習期間中なので授業と言える授業はなく、課題提出のみです。娘と家にいる状態なので、授業数が少ないのは本当に助かります。 ただ、通信だと授業に使われる教材が文字情報のみなので、それを読むことに私は苦労しています。 ワードなどの形式でもらえるので、文字サイズをいじれるのですが、いかんせん文字情報が頭に入らない。 これは視力の問題というよ...

アルビノ関連記事まとめ

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2019年の「国際アルビニズム啓発デー」をきっかけに書き始めたアルビノ関連の記事、思いの外反響があったのでこのページにまとめることにしました。 現在公開中の記事 アルビノについて アルビノの見た目 アルビノについての噂 アルビノの肌 アルビノの視力 アルビノと学業 アルビノと学業 番外編 居眠り問題 アルビノとアルバイト アルビノと就職活動 今後アップロード予定 アルビノとメイク アルビノ関連リンク集 上記のテーマ以外のこれについて知りたい!といった話題があったら、コメント欄またはメッセージフォームからお気軽にご連絡ください。

アルビノ当事者が書く アルビノについて 第7弾 アルビノと就職活動

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前回の 「アルビノとアルバイト」 からだいぶ経ってしまいましたが、今回はアルビノと就職活動について書いていこうと思います。 大昔の、就活してた頃の写真。 はじめに ご大層なタイトルを掲げてはいますが、結論から言うと私自身は日本での新卒採用の就職に失敗した身です。 なので、役立つアドバイスなどはほぼできないかと思いますが、私自身の(大昔の)就職活動の記憶をもとに書いている、かなりざっくりした記事だと思って読んでいただければ幸いです。 今回の記事の内容は 私の就活 アルビノが就活をするうえでネックになりうること 「見た目」「視力」 障害者枠について 障害者向けの求人サイトの紹介 アルビノに向いているかもしれない職業 です。 私の就活 私が就職活動をしたのは2006~2007年、いわゆる就職氷河期が終わるか終わらないかぐらいの時期でした。 就活をしていた当時はあまり深く考えず、興味のあった企業に応募し、エントリーシートを出し、書類選考や学力テストを通ったところの面接を受けるという、ごく当たり前の就職活動をしていました。 ……とはいえ、エントリーシートを送った企業の数で見た場合、受けた会社数はクラスメイトと比べたらおそらく桁が1つ違うであろう勢いで少なかったと思います。 大学では英語が専攻だったので、それを使った仕事がしたい!とか、就職を機に一人暮らしをしたい!とか色々と夢見ていたのが、就活失敗の敗因かと(笑) アルビノが就活するうえでネックになりうること 私が就活をしたうえでこれはちょっとハンデになったかな、と思ったのは、やはり「 見た目 」と「 視力 」です。それぞれについて順番に書いていこうと思います。 見た目 見た目 は全身に症状が出るタイプのアルビノの、一目でわかる特徴です。 これは行きたい業界や応募したい会社の社風にもよるのかもしれませんが、やはり見た目がほかの人とちょっと(~かなり)違うので、いい意味でも悪い意味でも目立ちます。 私の経験上、 アルバイト の時には結構見た目について聞かれることがありました。それが原因で採用を断られたこともあります。もちろん、原因はほかにあったけど断る理由として手っ取り早いので使われた可能性もゼロではありませんが…… 就活に関して言...

大学院の授業スタート

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日本語講師としての授業が始まってから1週間後、先週月曜から私の大学院の授業もスタートしました。 この1週間、ほぼ毎日時間割が変わっていて、講師の仕事同様、こっちでも教務課に振り回されています(笑) 週9コマと、大学時代と比べたら授業数はそう多くはないのですが、いかにせん講師との兼業なので、時間のやりくりが大変です。ましてや、産休、育休、そして娘の幼稚園入園待機期間と、合計4年も自宅警備員をしていた身なので、体力が……娘を寝かしつけながら自分が寝落ちることもしばしば。 そして、約10年ぶりの学生生活を始めて思うことは、「ホント、世の中便利になったなぁ~」の一言に尽きます。 弱視であるため板書やスライドの字が見えないことが結構ある私。あらかじめ先生方の許可をいただき、講義は基本的に全て録音、そして板書やスライドをデジカメで撮影させてもらっています。そしてそれを自宅PCとGoogle Drive の両方に保存しているので、講義を聞きなおしたくなったらいつでもできます。 ちなみに講義中は受講用のノートを作り、それにひたすら殴り書き。それを家に帰ってからまとめる日々。これ、地味に時間がかかるのですが、こればかりは仕方がない。 専攻が「外国語と通訳・翻訳の教授法」なので、先生方からは講義を受けるだけではなく、自分が教える時のために教案的なものを同時進行で作っておけ、と口酸っぱく言われています。 ここで役に立つのがGoogle ドキュメントの音声入力システム。ロシア語のキーボードがまだまだ使いこなせない私は本当に助かる。PCにマイクをつないで話すだけで入力ができるのだもの。時々私の発音が悪いのか誤認識されることもありますが、それでもひたすら手でカチャカチャ打つよりもよっぽど速い!これなら論文も少しはスムーズに進むかもしれない(まだテーマすら決めてないけど) そして、受験勉強にも使っていたのですが、何か文献を読まなければならない時はそれの電子版がある場合はスマホの読み上げソフトを使っています。文字を目で追って読もうとすると、どうしても読むという作業に気が行ってしまって内容が入ってこないので…… こんな感じで、自分が思いつく範囲で色々なサポートを使って勉強している状況です。他の院生と比べたら、ノート2度書きなどのせいで効率は悪いですが、そ...

新年度スタート! 時間割に釘付け。

去る9月2日より、新年度の授業がスタートしました。 うちの大学だけかもしれませんが、各講師が担当する授業が確定するのは8月最後の平日に行われる学科会議。というのも、夏の間に講師が転職しちゃったり、辞める・休暇に入るなどの連絡を8月下旬になってからする講師がほぼ毎年いるから。今年度は2人講師が減り、その代りと言ってはなんですが、私が4年ぶりに復帰しました。 私が4年いなかった間に、今までのこと、少しは改善されてないかなー?と、淡い期待を抱いていたのですが、残念。何も変わっていませんでした(笑) 上記の通り、講師の担当授業が8月末に決まるので、時間割が出るのは9月最初の平日です。幸いこの日は入学式などの催し物があるので授業は無いのですが、それでも…ね。 そして他の学部のことはちょっと把握していないのですが、うちの学部は時間割と教室の割り振りを教務課の人がアナログで(※作業はPC上ですが、専用のソフトなどを使わず)しています。彼女らは教務課職員であると同時に講師としても仕事をしているので、多忙からか時間割にちょいちょい間違いがあります。 教室のダブルブッキングや、1人の講師が同じ時間に2つの授業を割り振られている、など…… 今年度は幸い、私はそのような事態には見舞われていませんが、いつか再び授業のダブルブッキングに見舞われたら、娘のままごとセットのナイフ(本物だと流石にジョークがキツすぎるからね)を持って教務課に行き、それを担当の人に渡して 「私を今すぐ2等分してくれ!5分後に〇〇号室で××の授業、△△号室で□□の授業があるんだ!」 と言ってみたい……。鼻で笑われるのがオチですけど。 話がそれましたが、そのようなミスと、あとは単純に講師たち本人のワガマ……じゃなくて都合により、新年度開始後、最初の2週間ぐらいは授業時間や教室がかなり変動します。そのためこの時期は時間割から目が離せません。時間割が貼りだされている掲示板前は授業開始前に人だかりができます。 でもこの時間割、とにかく字が小さいんです。私の視力だと掲示板のガラスケースに顔が張り付くぐらい近づいて、やっと読めるか読めないかぐらい……。悪あがきはさっさと諦め、同僚の先生に手伝ってもらいました。 私が担当する授業は週に9コマ。 そして大学院も週に9コマ。 合計18コマ……! ...

ご無沙汰しております。

前回の投稿から暫く経ってしまいましたが、無事、生きております。 現在、義両親が夏季休暇で2週間の旅行に行っているので、その間ワンコの世話をするために義両親の家に住んでいます。去年、おととしはワンコを私たちの家に連れてきたのですが、ソファーや掛布団にマーキングされまくって大変だったので、今回は私たちがこちらに来ています。 以前同居していた&私たちの家を同じ間取りとはいえ、生活環境が全然違うので生活しづらいです(;^ω^)照明が全体的に暗かったり、冷蔵庫の半分以上のスペースがまだガレージに持っていってない冬用の瓶詰めで埋まっていたり、浴室&トイレが通気口のみで換気扇がなかったり……それでも我が家の家中にマーキングされるよりは断然マシなのですが。 さて、愚痴はおいといて、なぜブログを放置していたかなのですが、いつものパソコンが使えないからにほかなりません。自宅ではデスクトップPCを使っているのですが、流石にこっちには持って来られないので、現在、相方のノートPCを使っています。画面のサイズが普段の3分の2ぐらいなので、使い勝手を考えると画面の拡大があまりできず、いつも以上に誤字脱字を連発すると思ったのでブログを書かずにいました。また、ノートパソコンだと自動的に画面の位置が低くなるため、机のヘリがみぞおちに食い込むくらい前のめりになって打ったり読んだりするのに耐えられなかったというのもあります。 嗚呼、ノーパソ1台で世界を転々、ノマド生活とか憧れますが、こりゃー無理だな、と痛感中です(笑) スマホからの投稿も考えたのですが、これも予測変換が仇になるので、長文を書くには向かないと思い、この約2週間は主にツイッターを使っていました。ツイッターもいいですね。話をまとめなくていい気軽さがあるし、ユーザー間のやり取りもFBのようにフランクな感じで、しかもInstagramみたいに写真を載せる必要も無いし。これからうまいこと併用していけたらと思います。 ブログを半ば放置している間には、私が大学院を受験したり、娘&相方が風邪をひいたり、友人と会ったりと、私にしては珍しく盛り沢山だったのですが、これらについてはまた追々、書いていこうと思います。 義両親宅から自宅へは明日戻る予定なので、そしたらまたブログの更新頻度を以前のペースに戻せるかと思います。 ではでは、...

大学院への道 ⑥ 日本から書類が到着

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大学院への道 シリーズ 過去の記事はこちら ① 専攻を決めよう ② 学費についての謎 ③ 申し込みをしよう ④ アポスティーユ ⑤ 健康診断 大学院受験に向けてせっせと書類を準備している今日この頃、出身大学からの卒業証明書と成績証明書がやっと到着しました。 今回のEMSの追跡履歴はこんな感じです。 2019/07/25 16:00   引受 神田郵便局 東京都 2019/07/25 16:12   中継 神田郵便局 東京都 2019/07/26 06:19   国際交換局に到着 東京国際郵便局 東京都 2019/07/26 06:20   国際交換局から発送 東京国際郵便局 東京都 2019/08/01 13:52  国際交換局に到着 VNUKOVO EMS RUSSIE 2019/08/02 10:27   税関検査のため税関へ提示 VNUKOVO EMS RUSSIE 2019/08/02 10:28   税関から受領 VNUKOVO EMS RUSSIE 2019/08/04 01:46   国際交換局から発送 VNUKOVO RUSSIE 2019/08/05 13:01  お届け済み   RUSSIE 時間短縮のため、日本在住の代理人(両親)から大学に申請書を送ってもらい、発行した書類は大学から直接EMSでロシアに送ってもらったのですが、そうして本当に良かった…!なんとこの大~事な書類、7月26日から8月1日まで、つまり1週間近く、日本とロシアの間のどこかを漂っていたんです。もし大学→実家→ロシアのコースだったら、到着は来週になっていたことでしょう。 さきほど読者さんに、ロシア郵便のサイトだと経過が更に細かく見られるという情報をいただいたので、調べてみたところ、26日に日本を出て、27日にはモスクワ入りしていたことが明らかになりました(笑) さて、約10年ぶりに対面する成績証明書は……私の記憶の中ほど悪くありませんでした(笑)それでも「可」はいくつかあるのですが……。そしてとりあえず書類を訳したのですが、「こんな科目、あったっけ…?」というものもちらほら……先生方本当にごめんなさい。 そして今回あたらめて大学の成績を見て...

アルビノ当事者が書く アルビノについて 第6弾 アルビノとアルバイト

アルビノ関連の記事、まだまだ書いていこうと思います。 はじめに 今回の記事の内容は 私が経験したアルバイト アルビノが直面する(であろう)アルバイト探しでの苦労 「視力」「見た目」 見た目問題についての私なりの考え それらから私が考えるアルビノに向いているかもしれないアルバイト についてです。 アルビノと言っても色や視力にはかなり個人差があるので、私が書く話がアルビノ全員に共通するわけではありませんが、私と症状が近い人、そしてそのようなお子さんがいる方の参考になるかな?という思いで書いています。 私が経験したアルバイト(派遣を含む) 自分で応募したアルバイト 年賀状の仕分け(期間限定) 制服の採寸→視力の関係で子供服売り場の店員(期間限定) コーヒーチェーン店の店員(長期) 派遣会社を通した仕事 デパ地下のお菓子売り場の店員(期間限定の補助) 値札つけ・シール貼り(日雇い) 化粧品サンプル組み立て(日雇い) こうやって書き出してみると、期間限定のアルバイトばかりですね……高校の時は塾、そして大学へは2時間かけて通っていたので、こんなもんでしょうかね? 因みに応募したもの全てに通って働いたわけではありません。 アルビノが直面する(であろう)アルバイト探しでの苦労 アルビノは、一般の人と比べると、アルバイト探しに苦労します。その苦労の原因となるのが、以前書いた「 見た目 」と「 視力 」です。 視力について 私の初めてのアルバイトは年賀状の仕分けでした。これは郵便番号5ケタまで機械で自動的に仕分けされたものが束になっていて、6桁目、7桁目を読んで仕分けするという作業でした。郵便番号は結構大きく書いてあるので、視力が0.1ぐらいあれば他の人たちとほぼ変わらないスピードで作業ができました。 このバイトで「なんだ、意外と自分、できるじゃん」と思った私ですが、それは間違っていたと、次のバイト探しで思い知ることになりました。 次に応募したのは地元のこじんまりとしたフランス料理のレストラン。駅からも近いのでちょうどいい!と思ったのですが、面接で一通り話した後で視力の話に。 店長さんも私の視力(0.2)がどのくらいなのか、おそらく想像がつかなかったのでしょう。面接をしていた座...

アルビノ当事者が書く アルビノについて 第5弾 アルビノと学業 番外編 とある問題

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今日は前回の記事、 アルビノと学業 の最後に書いた「とある問題」について書きます。 前置きとして念頭においてほしいことがあります。これは、アルビノや弱視の人がみんな抱える問題かというと、答えはほぼ確実に「ノー」なので、アルビノの話の延長として書いてはいますが、あくまで私個人の話として読んでください。 とある問題の正体 では本題に入るのですが、中学2年生あたりに現れたその”とある問題”というのは、 ずばり、「授業中の居眠り」です。 はい。自分でも書いていて情けない気持ちになりますが、居眠り。もう一度書きますが、アルビノや弱視の人が必ず居眠りをすると言っているのでなく、私がそうだった、という話です。実際、同じような内容の記事等が無いか探したのですが、全く見つかりませんでした。 別に寝不足だったり、授業の内容に興味がなかったりしたわけではないのですが、なぜか寝てしまう。授業中にいつの間にか意識が飛んでいるのです。あくびが出るなどの前兆もなく、気づいたら先生が全然違う話をしていたり、時計の針が進んでいたりするんです。 当時は私も真面目な方だったので、結構ショックでした。早く寝るようにしたりもしましたが効果は無く、三者面談でこの話が親に行った時に視力や、アルビノであることと何か関係があるのかと聞かれましたが、私を含め誰も原因を知る由もなく。結局「私に”やる気が足りない”からだ」という結論に至りました。(実際にそうなのかもしれませんが…) 授業中の居眠りは高校、大学、と続き、今でも時々、デスクワーク中に意識が飛んでいることがあります(笑) ただの”怠惰”ではないのかもしれない ずっと自分に気合いが足りず、だらしないからだと思っていたのですが、去年、とあることがきっかけで原因がなんとなく分かりました。それは、たまたま眼科で受けた視野検査。 視野検査というのは、このような機械で行います。 視野計 (ゴールドマン型ペリメーター) ※画像は借り物です このドームの中心部分に目が来るように頭部を固定し、ドームの中心にある黒い点を見ます。その状態でドームの中を流れ星のように流れる光の点が視界に入ったら手元のボタンを押す、という仕組みの物です。 検査は自動ではなく、ドームの後ろ側に検査員さんが座っていて、光のサイズや明るさ、速度...

アルビノ当事者が書く アルビノについて 第5弾 アルビノと学業

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見た目 、 噂 、 肌 、 視力 と、これまでアルビノについて……というか、私個人の体験や考えについて書いてきましたが、今回はアルビノと学業についてです。 最初に 今回のテーマもまた、私の個人的な話が主になりますが、アルビノの症状の程度が私と同じぐらいの人、若しくはそんなお子さんがいる方がいたら、多少は参考になるかもしれないので書いていこうと思います。 結論から言うと、ずぼらでモノグサな私でも、大学までは一応出ることができました。 そこで、今日はその過程について、かいつまんで書いていこうと思います。 アルビノと学業でキーになるのはやはり視力だと思います。視力がどの程度出るのかは、同じアルビノでも結構差があるのですが、大半のアルビノ(とその親)は幼稚園卒業時に一つの選択をすることになります。 一般の小学校に入るか、盲学校に入るか そもそも盲学校ってどのくらいの視力だったら入れるのか、この記事を書くにあたって、調べてみました。 私が小学校に上がったのはかれこれ25年以上前の話なので、当時とは少し基準が違う可能性がありますが、現在、盲学校は一般的に矯正視力がだいたい0.3未満の人が入れるようです。 私が幼稚園卒業したころの視力は両目ともに 0.1でした。 後に高校か大学かに入る頃に親から聞いたのですが、幼稚園の先生からは「盲学校に行く、という道もあります」と言われていたそうです。両目0.1は、確かに当てはまっていますので、盲学校を勧められたのも納得。 どちらの学校に入るか両親にきかれた、または盲学校を見学に行った記憶は、ありません(私が覚えていないだけの可能性もありますが…)。そしてそれがよかったのか、よくなかったのかは、正直言って今でもわかりません。 ですが結果として、私は一般の小学校に入りました。私のアルビノのタイプが色素が少量あり、成長と共に今より少しは視力が良くなるだろう、という医師の話と、これまた誤解を招きそうですが、「できるだけふつうに」、という親(おそらく特に父)の希望で。 ちょっと語弊があるのを承知で書きますが、このくらいの視力、ちょっと厄介なんです。一般の学校に入ったら、他の大多数の子達と比べて「見えなすぎる」し、だからと言って盲学校に行ったら、世間一般の人たちがイメージする盲学校出身者と比べて「見えすぎる...

アルビノ当事者が書く アルビノについて 第4弾 アルビノの視力

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今日は視力について。私自身は不完全型のアルビノで、世間一般がイメージするアルビノとはちょっと違います。なので、あくまで「私の場合、どう見えているか」についての話になってしまいますが、お付き合いください。 アルビノと視力の問題 アルビノの人はたいてい、視力に問題があります。詳しいことは こちら を読んでいただくとして、思い切りかいつまむと、目の中の組織に色素が無い、または少ないので、視力が弱かったり一般の人より光をまぶしく感じたりします。 なので、アルビノが日常生活を送る上で大切になるのは 見えにくさ対策 眩しさ対策 です。 見えにくさについて まずは視力について。眼鏡で何とかなるでしょ!と思う方もいるかもしれませんが、眼鏡での矯正は不可能です(弱視と言います)。視力というのは、目の中の組織にメラニン色素がある程度沈着しないと出ません。そのため、沈着させる色素が全くまたはほとんど作れない私たちアルビノは眼鏡をかけたところで一般の方々のように、例えば0.1の視力を1.0などに劇的に矯正することができません。 ちょっと適切な説明かどうかは微妙ですが、メガネで矯正ができるのは、目の造りはちゃんとしているけれど、それが弱っている状態。そして、弱視というのは目の構造自体に問題があるので矯正ができない、またはできても限度がある状態、といった具合です。 不完全型アルビノの私の場合 私の場合、小学校入学時の視力は0.1でした。成長と共に少しだけ視力がよくなって、小学校高学年のころには0.2ぐらいになりました。子供のころは毎回視力が上がると両親が喜ぶものですから、ちょっとズルして矯正視力0.35という結果だった時期もありますが、実際は0.2程度だったと思います。そして今も大体0.2ぐらいです。 メガネは物心ついたころからかけていますが、視力は眼鏡をかけてもほぼ変わりません。 では何のための眼鏡なのかといいますと、乱視矯正用の眼鏡なんです。私たちアルビノはほぼみんな乱視持ちです。特に何かをじっと見ようとすると目がプルプルプルプル……(笑)眼振は眼鏡で多少軽減できます。とはいえそれで変わる視力は0.05ぐらいなので、日常生活ではあまり実感できないかもしれません。私の場合は眼鏡をかけている方が目が疲れにくいので、パソコンで作業をする時などは眼鏡...

アルビノ当事者が書く アルビノについて 第3弾 アルビノの肌

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私たちアルビノの肌はとにかく白い。西洋の人らの白さとはまた違った白さです。それはメラニンと呼ばれる色素を全く/ほとんど作れないから。メラニンは人間や動物の肌を紫外線から守るためのバリアのようなもので、メラニンが多いほど肌の色は黒くなります。 アルビノは日焼けできない 皆さんの中にも日に焼けてただ黒くなる人、ちょっと赤くなってそのあとちょっと黒くなる人、赤くなるだけであまり黒くはならない人など、色々なタイプの方がいるかと思いますが、これはメラニン生成・沈着度合の違いによるものです。 前述したとおり、私たちアルビノはメラニンを全く/ほとんど生成できませんし、生成できないのだから、沈着させることもできません。そのため紫外線のダメージをモロに受けます。かなり大雑把に言えば、「日焼け=やけど」です。すぐに症状が出るわけではありませんが、赤くなってヒリヒリ。ぬるま湯のシャワーでも拷問級に痛い。ひどい場合は水ぶくれになったり皮がむけたり…なので日々の日焼け対策が欠かせないんです。 アルビノと日焼け対策 長時間外にいるわけでなければ、日傘や帽子、袖や裾の長い服のいずれかまた組み合わせで十分ですが、真夏などの長袖を着たくない時期に長時間直射日光を浴びるであろう時は日焼け止めが必要になります。 日焼け止め 日焼け止めは様々なSPF値のものがあると思いますが、一般的な生活の範囲なら、SPF 15~30もあれば十分だと思います。そもそもSPFというのは紫外線を防ぐ効果の度合ではなくて、紫外線を防ぐ効果の持続時間のことなんだそうです。 例えば、直射日光に10分当たると肌が赤くなる人がSPF 15の日焼け止めを塗った場合、赤くなるまでの時間を15倍、つまり150分に伸ばすことができる、というからくりなんだとか。150分は2時間半ですね。SPF 30なら300分ですから、5時間!そんなに長く直射日光が当たるところにいることなんてまずないでしょう。 しかもウォータープルーフでない普通の日焼け止めは汗などで簡単に落ちてしまい効果がなくなってしまいます。なのでSPF値の高いものを塗って長時間過ごすよりはSPF値の低いものをこまめに塗りなおす方が効果が高いと言えるでしょう。  また、紫外線にはA、B、Cの3タイプがあって、SPFで防げるのはUV...

アルビノ当事者が書く アルビノについて 第2弾 アルビノについての噂

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この前の記事では「アルビノは見た目がちょっと違います」という話を書きました。これは私たちを一目みれば分かることだと思います。 私たちアルビノは何といっても目立ちます。しかしながらアルビノについての情報は不足していて(……というより、わざわざ詳しく調べる人も恐らくそんなにいないんだと思います。)、周りの人たちの憶測や映画やアニメが作り出したイメージばかりが先行しているため、間違った認識をされていることがあるかと思います。 アルビノに関する噂 世間一般でまことしやかに囁かれているアルビノについての噂と言えば、 体が弱い 長生きできない 両親が近親婚 などがあります。もちろん全部ただの噂であって事実ではありません。このくらいなら聞き流してもいいかな、と思うのですが、とある国ではなんと、アルビノの人には何やら特別な力があり、その肉を食べると(生き血を飲むと、だったかな?)不老不死になれるとか、エイズが治る、とか、体の一部が呪術(?)の材料になると信じている人もいるんだとか。それが原因でアルビノの人たちが腕などを切り落とされたり、誘拐されて殺されたりもしているそうです。 さて、怖い話はここまで。上に書いたアルビノについての噂話はもちろん全部デタラメです。ですが、このような事実無根の噂が生まれる 原因はやはり、「白さ」と「周りとの違い」だと思います。 白さ 白という色が与えるイメージのひとつである「儚さ」から、アルビノは「体が弱い」とか「長生きできない」というイメージが生まれるのだと思います。動物のアルビノに関して言えば、”目立つ=捕まりやすい=短命” となりますが、人間の世界ではそういうことはまずありません。体の方も日焼けなど、気をつけなければいけない部分はありますが、それ以外はアルビノでない人と同じです。 また、白という色は文化的・宗教的に特別な色で、無垢さ・神聖さを表します。白い動物はよく神の遣いとして崇められたりしていますね。そこから「何か特別な力があるのでは?」という考えも生まれるんだと思います。 周りとの違い そして ”周りとの違い”についての余談ですが、(考え方が古い/ある特定の宗教に熱心な)人々にとって、”周りと違う” ということはどうやら ”前世に、または親が何か禁忌を犯した” と写ることがあるようです。 ...

アルビノ当事者が書く アルビノについて 第1弾 アルビノの見た目

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さて、アルビノについて記事、早速第1弾。まずは「アルビノ」と聞いたら真っ先に思い浮かべるであろう、見た目についてです。医学的な情報は専門的な本やサイトを読んでいただくとして、これは私個人の経験や考えについて、とりとめもなく書いていく記事になりますので、ご了承ください。 私のアルビノのタイプについて 私は眼皮膚白皮症という、全身に症状が出ているタイプのアルビノです。私たちは(各々程度が違いますが)とにかく白いです。髪の色は白~金色、明るい茶色で目の色も青だったり紫だったり緑だったり。私の場合は髪は金髪で、目は緑色と茶色の中間のような色です。 ヨーロッパ(特に北の方?)ならまだしも、日本では私たちはとても目立ちます。好奇の視線にさらされることも多いし、外国人と間違われることもしばしば。 子供のうちはほぼ確実にからかわれる 子供のころ、特に小学校低学年の頃は見た目でからかわれることもよくありました。ちょうどドラ〇ンボールがテレビでやっていた時期なので、男子たちからつけられた新名は「スー〇ーサイヤ人」……(笑)基本的に静かでからかっても反応は薄く、休み時間は図書室や音楽室にこもっているタイプの子供だったので、割とすぐにおさまりましたが、子供ながらに腑に落ちなかったフレーズは「外人~!国に帰れ!」ですかね。両親日本人で日本で生まれたんだけど、どこに帰れとー?と、よく思ったものです。その後も中学入学時は最初の1ヶ月ぐらいはからかわれましたが、高校ともなると皆成長しますから、表立って何か言われるようなことは無くなりました。 初対面の人との定番の会話 10代後半からは私自身の行動範囲も広くなり、新しい人たちとの出会いも多くなりました。初対面の人たちとほぼ確実に展開するのは以下の会話。 人「どこの国の人?」 私「日本人ですよ~。」 人「うそー!ハーフとかじゃないの?」 私「アルビノ(または白皮症/多少使い分けています)って言って生まれつき色素が…(以下略)」 もうすっかり慣れてしまっていて呼吸するようにこの話題を進められます(笑) ですが、アルビノは「個性」と「病気」の中間のようなもの(だと私は思っています)なので、聞いた相手が「病気」の方に意識を向けて気まずい雰囲気になりそうな時や、あとは単純に面倒くさく思ってしまった時(いく...

アルビノ当事者が語るアルビノの色々

日本では既に日付が変わってしまいましたが、本日6月13日は国連が定めた「国際アルビニズム啓発デー」なんだそうです。 私もアルビノの身。これから数回にわたって、アルビノについて書こうかと思います。 今回はさわり程度のことをざっくりと書きます。 アルビノとは? アルビノ(Albinism - 先天性色素欠乏症)とは、遺伝子の突然変異によって メラニン色素 の生成に関わる遺伝情報が欠損しているために、生まれつき全くメラニン色素を全く、またはごく少量しか持っていない人または動物の個体です。 (詳しくは こちら :Wikipedia ) 生物学的な話は置いておいて、つまるところ私を含むアルビノの人たちは世間一般の方々とは見た目が違います。肌がとっても白く、髪の色は白~金色、または明るい茶色。目の色も青かったりグレーだったり明るい茶色だったり。生まれつき茶目黒髪が一般的な日本ではとても目立ちます。 アルビノのタイプいろいろ アルビノには色々なタイプがあるのですが、単純に目に見える形で分けた場合、全身タイプ、肌だけや目だけといった部分タイプ、そして成長に伴い色素を多少沈着させることができる不完全タイプなどがあります。この不完全タイプは全世界のアルビノの中ではあまりいないのですが、日本ではアルビノの4人に1人がこのタイプだといわれています。日本人特有のタイプといったところでしょうか。因みに私はこの不完全型のアルビノです。 不完全タイプのアルビノの成長による色素沈着の度合いは個人差が大きく、私の場合は肌はとても白く、髪は金髪で、目の色は緑がかった明るい茶色です。 顔立ちは思い切り日本人なのですが、色合いが色合いなので、初対面の人からはほぼ必ず、外国人、若しくはどこかの国(だいたい北欧とか)の血が入っているのかときかれます。 子供のころはからかわれたりしましたが、今では全然気にしていません。むしろ楽しんでいると言っても過言ではありません。ご丁寧に英語で話しかけてくれた人にはがっかりされないように最後まで英語で対応したり、逆にレストランでわざわざ出してくれた英語メニューを(読みにくいから)日本語メニューに交換してもらったり……おっと、あまり書くと感じが悪い人だと思われちゃいますね(笑) 最後に というわ...