ずぼら日記@ロシア

2019年の「国際アルビニズム啓発デー」をきっかけに書き始めたアルビノ関連の記事、思いの外反響があったのでこのページにまとめることにしました。 現在公開中の記事 アルビノについて アルビノの見た目 アルビノについての噂 アルビノの肌 アルビノの視力 アルビノと学業 アルビノと学業　番外編　居眠り問題 アルビノとアルバイト アルビノと就職活動 今後アップロード予定 アルビノとメイク アルビノ関連リンク集 上記のテーマ以外のこれについて知りたい！といった話題があったら、コメント欄またはメッセージフォームからお気軽にご連絡ください。

前回の 「アルビノとアルバイト」 からだいぶ経ってしまいましたが、今回はアルビノと就職活動について書いていこうと思います。 大昔の、就活してた頃の写真。 はじめに ご大層なタイトルを掲げてはいますが、結論から言うと私自身は日本での新卒採用の就職に失敗した身です。 なので、役立つアドバイスなどはほぼできないかと思いますが、私自身の（大昔の）就職活動の記憶をもとに書いている、かなりざっくりした記事だと思って読んでいただければ幸いです。 今回の記事の内容は 私の就活 アルビノが就活をするうえでネックになりうること 「見た目」「視力」 障害者枠について 障害者向けの求人サイトの紹介 アルビノに向いているかもしれない職業 です。 私の就活 私が就職活動をしたのは2006～2007年、いわゆる就職氷河期が終わるか終わらないかぐらいの時期でした。 就活をしていた当時はあまり深く考えず、興味のあった企業に応募し、エントリーシートを出し、書類選考や学力テストを通ったところの面接を受けるという、ごく当たり前の就職活動をしていました。 ……とはいえ、エントリーシートを送った企業の数で見た場合、受けた会社数はクラスメイトと比べたらおそらく桁が1つ違うであろう勢いで少なかったと思います。 大学では英語が専攻だったので、それを使った仕事がしたい！とか、就職を機に一人暮らしをしたい！とか色々と夢見ていたのが、就活失敗の敗因かと（笑） アルビノが就活するうえでネックになりうること 私が就活をしたうえでこれはちょっとハンデになったかな、と思ったのは、やはり「 見た目 」と「 視力 」です。それぞれについて順番に書いていこうと思います。 見た目 見た目 は全身に症状が出るタイプのアルビノの、一目でわかる特徴です。 これは行きたい業界や応募したい会社の社風にもよるのかもしれませんが、やはり見た目がほかの人とちょっと（～かなり）違うので、いい意味でも悪い意味でも目立ちます。 私の経験上、 アルバイト の時には結構見た目について聞かれることがありました。それが原因で採用を断られたこともあります。もちろん、原因はほかにあったけど断る理由として手っ取り早いので使われた可能性もゼロではありませんが…… 就活に関して言...

アルビノ関連の記事、まだまだ書いていこうと思います。 はじめに 今回の記事の内容は 私が経験したアルバイト アルビノが直面する（であろう）アルバイト探しでの苦労 「視力」「見た目」 見た目問題についての私なりの考え それらから私が考えるアルビノに向いているかもしれないアルバイト についてです。 アルビノと言っても色や視力にはかなり個人差があるので、私が書く話がアルビノ全員に共通するわけではありませんが、私と症状が近い人、そしてそのようなお子さんがいる方の参考になるかな？という思いで書いています。 私が経験したアルバイト（派遣を含む） 自分で応募したアルバイト 年賀状の仕分け（期間限定） 制服の採寸→視力の関係で子供服売り場の店員（期間限定） コーヒーチェーン店の店員（長期） 派遣会社を通した仕事 デパ地下のお菓子売り場の店員（期間限定の補助） 値札つけ・シール貼り（日雇い） 化粧品サンプル組み立て（日雇い） こうやって書き出してみると、期間限定のアルバイトばかりですね……高校の時は塾、そして大学へは2時間かけて通っていたので、こんなもんでしょうかね？ 因みに応募したもの全てに通って働いたわけではありません。 アルビノが直面する（であろう）アルバイト探しでの苦労 アルビノは、一般の人と比べると、アルバイト探しに苦労します。その苦労の原因となるのが、以前書いた「 見た目 」と「 視力 」です。 視力について 私の初めてのアルバイトは年賀状の仕分けでした。これは郵便番号5ケタまで機械で自動的に仕分けされたものが束になっていて、6桁目、7桁目を読んで仕分けするという作業でした。郵便番号は結構大きく書いてあるので、視力が0.1ぐらいあれば他の人たちとほぼ変わらないスピードで作業ができました。 このバイトで「なんだ、意外と自分、できるじゃん」と思った私ですが、それは間違っていたと、次のバイト探しで思い知ることになりました。 次に応募したのは地元のこじんまりとしたフランス料理のレストラン。駅からも近いのでちょうどいい！と思ったのですが、面接で一通り話した後で視力の話に。 店長さんも私の視力（0.2）がどのくらいなのか、おそらく想像がつかなかったのでしょう。面接をしていた座...

今日は前回の記事、 アルビノと学業 の最後に書いた「とある問題」について書きます。 前置きとして念頭においてほしいことがあります。これは、アルビノや弱視の人がみんな抱える問題かというと、答えはほぼ確実に「ノー」なので、アルビノの話の延長として書いてはいますが、あくまで私個人の話として読んでください。 とある問題の正体 では本題に入るのですが、中学2年生あたりに現れたその”とある問題”というのは、 ずばり、「授業中の居眠り」です。 はい。自分でも書いていて情けない気持ちになりますが、居眠り。もう一度書きますが、アルビノや弱視の人が必ず居眠りをすると言っているのでなく、私がそうだった、という話です。実際、同じような内容の記事等が無いか探したのですが、全く見つかりませんでした。 別に寝不足だったり、授業の内容に興味がなかったりしたわけではないのですが、なぜか寝てしまう。授業中にいつの間にか意識が飛んでいるのです。あくびが出るなどの前兆もなく、気づいたら先生が全然違う話をしていたり、時計の針が進んでいたりするんです。 当時は私も真面目な方だったので、結構ショックでした。早く寝るようにしたりもしましたが効果は無く、三者面談でこの話が親に行った時に視力や、アルビノであることと何か関係があるのかと聞かれましたが、私を含め誰も原因を知る由もなく。結局「私に”やる気が足りない”からだ」という結論に至りました。（実際にそうなのかもしれませんが…） 授業中の居眠りは高校、大学、と続き、今でも時々、デスクワーク中に意識が飛んでいることがあります（笑） ただの”怠惰”ではないのかもしれない ずっと自分に気合いが足りず、だらしないからだと思っていたのですが、去年、とあることがきっかけで原因がなんとなく分かりました。それは、たまたま眼科で受けた視野検査。 視野検査というのは、このような機械で行います。 視野計 （ゴールドマン型ペリメーター） ※画像は借り物です このドームの中心部分に目が来るように頭部を固定し、ドームの中心にある黒い点を見ます。その状態でドームの中を流れ星のように流れる光の点が視界に入ったら手元のボタンを押す、という仕組みの物です。 検査は自動ではなく、ドームの後ろ側に検査員さんが座っていて、光のサイズや明るさ、速度...

見た目 、 噂 、 肌 、 視力 と、これまでアルビノについて……というか、私個人の体験や考えについて書いてきましたが、今回はアルビノと学業についてです。 最初に 今回のテーマもまた、私の個人的な話が主になりますが、アルビノの症状の程度が私と同じぐらいの人、若しくはそんなお子さんがいる方がいたら、多少は参考になるかもしれないので書いていこうと思います。 結論から言うと、ずぼらでモノグサな私でも、大学までは一応出ることができました。 そこで、今日はその過程について、かいつまんで書いていこうと思います。 アルビノと学業でキーになるのはやはり視力だと思います。視力がどの程度出るのかは、同じアルビノでも結構差があるのですが、大半のアルビノ（とその親）は幼稚園卒業時に一つの選択をすることになります。 一般の小学校に入るか、盲学校に入るか そもそも盲学校ってどのくらいの視力だったら入れるのか、この記事を書くにあたって、調べてみました。 私が小学校に上がったのはかれこれ25年以上前の話なので、当時とは少し基準が違う可能性がありますが、現在、盲学校は一般的に矯正視力がだいたい0.3未満の人が入れるようです。 私が幼稚園卒業したころの視力は両目ともに 0.1でした。 後に高校か大学かに入る頃に親から聞いたのですが、幼稚園の先生からは「盲学校に行く、という道もあります」と言われていたそうです。両目0.1は、確かに当てはまっていますので、盲学校を勧められたのも納得。 どちらの学校に入るか両親にきかれた、または盲学校を見学に行った記憶は、ありません（私が覚えていないだけの可能性もありますが…）。そしてそれがよかったのか、よくなかったのかは、正直言って今でもわかりません。 ですが結果として、私は一般の小学校に入りました。私のアルビノのタイプが色素が少量あり、成長と共に今より少しは視力が良くなるだろう、という医師の話と、これまた誤解を招きそうですが、「できるだけふつうに」、という親（おそらく特に父）の希望で。 ちょっと語弊があるのを承知で書きますが、このくらいの視力、ちょっと厄介なんです。一般の学校に入ったら、他の大多数の子達と比べて「見えなすぎる」し、だからと言って盲学校に行ったら、世間一般の人たちがイメージする盲学校出身者と比べて「見えすぎる...

今日は視力について。私自身は不完全型のアルビノで、世間一般がイメージするアルビノとはちょっと違います。なので、あくまで「私の場合、どう見えているか」についての話になってしまいますが、お付き合いください。 アルビノと視力の問題 アルビノの人はたいてい、視力に問題があります。詳しいことは こちら を読んでいただくとして、思い切りかいつまむと、目の中の組織に色素が無い、または少ないので、視力が弱かったり一般の人より光をまぶしく感じたりします。 なので、アルビノが日常生活を送る上で大切になるのは 見えにくさ対策 眩しさ対策 です。 見えにくさについて まずは視力について。眼鏡で何とかなるでしょ！と思う方もいるかもしれませんが、眼鏡での矯正は不可能です（弱視と言います）。視力というのは、目の中の組織にメラニン色素がある程度沈着しないと出ません。そのため、沈着させる色素が全くまたはほとんど作れない私たちアルビノは眼鏡をかけたところで一般の方々のように、例えば0.1の視力を1.0などに劇的に矯正することができません。 ちょっと適切な説明かどうかは微妙ですが、メガネで矯正ができるのは、目の造りはちゃんとしているけれど、それが弱っている状態。そして、弱視というのは目の構造自体に問題があるので矯正ができない、またはできても限度がある状態、といった具合です。 不完全型アルビノの私の場合 私の場合、小学校入学時の視力は0.1でした。成長と共に少しだけ視力がよくなって、小学校高学年のころには0.2ぐらいになりました。子供のころは毎回視力が上がると両親が喜ぶものですから、ちょっとズルして矯正視力0.35という結果だった時期もありますが、実際は0.2程度だったと思います。そして今も大体0.2ぐらいです。 メガネは物心ついたころからかけていますが、視力は眼鏡をかけてもほぼ変わりません。 では何のための眼鏡なのかといいますと、乱視矯正用の眼鏡なんです。私たちアルビノはほぼみんな乱視持ちです。特に何かをじっと見ようとすると目がプルプルプルプル……（笑）眼振は眼鏡で多少軽減できます。とはいえそれで変わる視力は0.05ぐらいなので、日常生活ではあまり実感できないかもしれません。私の場合は眼鏡をかけている方が目が疲れにくいので、パソコンで作業をする時などは眼鏡...

私たちアルビノの肌はとにかく白い。西洋の人らの白さとはまた違った白さです。それはメラニンと呼ばれる色素を全く／ほとんど作れないから。メラニンは人間や動物の肌を紫外線から守るためのバリアのようなもので、メラニンが多いほど肌の色は黒くなります。 アルビノは日焼けできない 皆さんの中にも日に焼けてただ黒くなる人、ちょっと赤くなってそのあとちょっと黒くなる人、赤くなるだけであまり黒くはならない人など、色々なタイプの方がいるかと思いますが、これはメラニン生成・沈着度合の違いによるものです。 前述したとおり、私たちアルビノはメラニンを全く／ほとんど生成できませんし、生成できないのだから、沈着させることもできません。そのため紫外線のダメージをモロに受けます。かなり大雑把に言えば、「日焼け＝やけど」です。すぐに症状が出るわけではありませんが、赤くなってヒリヒリ。ぬるま湯のシャワーでも拷問級に痛い。ひどい場合は水ぶくれになったり皮がむけたり…なので日々の日焼け対策が欠かせないんです。 アルビノと日焼け対策 長時間外にいるわけでなければ、日傘や帽子、袖や裾の長い服のいずれかまた組み合わせで十分ですが、真夏などの長袖を着たくない時期に長時間直射日光を浴びるであろう時は日焼け止めが必要になります。 日焼け止め 日焼け止めは様々なSPF値のものがあると思いますが、一般的な生活の範囲なら、SPF 15～30もあれば十分だと思います。そもそもSPFというのは紫外線を防ぐ効果の度合ではなくて、紫外線を防ぐ効果の持続時間のことなんだそうです。 例えば、直射日光に10分当たると肌が赤くなる人がSPF 15の日焼け止めを塗った場合、赤くなるまでの時間を15倍、つまり150分に伸ばすことができる、というからくりなんだとか。150分は2時間半ですね。SPF 30なら300分ですから、5時間！そんなに長く直射日光が当たるところにいることなんてまずないでしょう。 しかもウォータープルーフでない普通の日焼け止めは汗などで簡単に落ちてしまい効果がなくなってしまいます。なのでSPF値の高いものを塗って長時間過ごすよりはSPF値の低いものをこまめに塗りなおす方が効果が高いと言えるでしょう。  また、紫外線にはA、B、Cの３タイプがあって、SPFで防げるのはUV...

この前の記事では「アルビノは見た目がちょっと違います」という話を書きました。これは私たちを一目みれば分かることだと思います。 私たちアルビノは何といっても目立ちます。しかしながらアルビノについての情報は不足していて（……というより、わざわざ詳しく調べる人も恐らくそんなにいないんだと思います。）、周りの人たちの憶測や映画やアニメが作り出したイメージばかりが先行しているため、間違った認識をされていることがあるかと思います。 アルビノに関する噂 世間一般でまことしやかに囁かれているアルビノについての噂と言えば、 体が弱い 長生きできない 両親が近親婚 などがあります。もちろん全部ただの噂であって事実ではありません。このくらいなら聞き流してもいいかな、と思うのですが、とある国ではなんと、アルビノの人には何やら特別な力があり、その肉を食べると（生き血を飲むと、だったかな？）不老不死になれるとか、エイズが治る、とか、体の一部が呪術（？）の材料になると信じている人もいるんだとか。それが原因でアルビノの人たちが腕などを切り落とされたり、誘拐されて殺されたりもしているそうです。 さて、怖い話はここまで。上に書いたアルビノについての噂話はもちろん全部デタラメです。ですが、このような事実無根の噂が生まれる 原因はやはり、「白さ」と「周りとの違い」だと思います。 白さ 白という色が与えるイメージのひとつである「儚さ」から、アルビノは「体が弱い」とか「長生きできない」というイメージが生まれるのだと思います。動物のアルビノに関して言えば、”目立つ＝捕まりやすい＝短命” となりますが、人間の世界ではそういうことはまずありません。体の方も日焼けなど、気をつけなければいけない部分はありますが、それ以外はアルビノでない人と同じです。 また、白という色は文化的・宗教的に特別な色で、無垢さ・神聖さを表します。白い動物はよく神の遣いとして崇められたりしていますね。そこから「何か特別な力があるのでは？」という考えも生まれるんだと思います。 周りとの違い そして ”周りとの違い”についての余談ですが、（考え方が古い／ある特定の宗教に熱心な）人々にとって、”周りと違う” ということはどうやら ”前世に、または親が何か禁忌を犯した” と写ることがあるようです。 ...

さて、アルビノについて記事、早速第１弾。まずは「アルビノ」と聞いたら真っ先に思い浮かべるであろう、見た目についてです。医学的な情報は専門的な本やサイトを読んでいただくとして、これは私個人の経験や考えについて、とりとめもなく書いていく記事になりますので、ご了承ください。 私のアルビノのタイプについて 私は眼皮膚白皮症という、全身に症状が出ているタイプのアルビノです。私たちは（各々程度が違いますが）とにかく白いです。髪の色は白～金色、明るい茶色で目の色も青だったり紫だったり緑だったり。私の場合は髪は金髪で、目は緑色と茶色の中間のような色です。 ヨーロッパ（特に北の方？）ならまだしも、日本では私たちはとても目立ちます。好奇の視線にさらされることも多いし、外国人と間違われることもしばしば。 子供のうちはほぼ確実にからかわれる 子供のころ、特に小学校低学年の頃は見た目でからかわれることもよくありました。ちょうどドラ〇ンボールがテレビでやっていた時期なので、男子たちからつけられた新名は「スー〇ーサイヤ人」……（笑）基本的に静かでからかっても反応は薄く、休み時間は図書室や音楽室にこもっているタイプの子供だったので、割とすぐにおさまりましたが、子供ながらに腑に落ちなかったフレーズは「外人～！国に帰れ！」ですかね。両親日本人で日本で生まれたんだけど、どこに帰れとー？と、よく思ったものです。その後も中学入学時は最初の１ヶ月ぐらいはからかわれましたが、高校ともなると皆成長しますから、表立って何か言われるようなことは無くなりました。 初対面の人との定番の会話 １０代後半からは私自身の行動範囲も広くなり、新しい人たちとの出会いも多くなりました。初対面の人たちとほぼ確実に展開するのは以下の会話。 人「どこの国の人？」 私「日本人ですよ～。」 人「うそー！ハーフとかじゃないの？」 私「アルビノ（または白皮症／多少使い分けています）って言って生まれつき色素が…（以下略）」 もうすっかり慣れてしまっていて呼吸するようにこの話題を進められます（笑） ですが、アルビノは「個性」と「病気」の中間のようなもの（だと私は思っています）なので、聞いた相手が「病気」の方に意識を向けて気まずい雰囲気になりそうな時や、あとは単純に面倒くさく思ってしまった時（いく...

日本では既に日付が変わってしまいましたが、本日６月１３日は国連が定めた「国際アルビニズム啓発デー」なんだそうです。 私もアルビノの身。これから数回にわたって、アルビノについて書こうかと思います。 今回はさわり程度のことをざっくりと書きます。 アルビノとは？ アルビノ（Albinism - 先天性色素欠乏症）とは、遺伝子の突然変異によって メラニン色素 の生成に関わる遺伝情報が欠損しているために、生まれつき全くメラニン色素を全く、またはごく少量しか持っていない人または動物の個体です。 （詳しくは こちら :Wikipedia ） 生物学的な話は置いておいて、つまるところ私を含むアルビノの人たちは世間一般の方々とは見た目が違います。肌がとっても白く、髪の色は白～金色、または明るい茶色。目の色も青かったりグレーだったり明るい茶色だったり。生まれつき茶目黒髪が一般的な日本ではとても目立ちます。 アルビノのタイプいろいろ アルビノには色々なタイプがあるのですが、単純に目に見える形で分けた場合、全身タイプ、肌だけや目だけといった部分タイプ、そして成長に伴い色素を多少沈着させることができる不完全タイプなどがあります。この不完全タイプは全世界のアルビノの中ではあまりいないのですが、日本ではアルビノの４人に１人がこのタイプだといわれています。日本人特有のタイプといったところでしょうか。因みに私はこの不完全型のアルビノです。 不完全タイプのアルビノの成長による色素沈着の度合いは個人差が大きく、私の場合は肌はとても白く、髪は金髪で、目の色は緑がかった明るい茶色です。 顔立ちは思い切り日本人なのですが、色合いが色合いなので、初対面の人からはほぼ必ず、外国人、若しくはどこかの国（だいたい北欧とか）の血が入っているのかときかれます。 子供のころはからかわれたりしましたが、今では全然気にしていません。むしろ楽しんでいると言っても過言ではありません。ご丁寧に英語で話しかけてくれた人にはがっかりされないように最後まで英語で対応したり、逆にレストランでわざわざ出してくれた英語メニューを（読みにくいから）日本語メニューに交換してもらったり……おっと、あまり書くと感じが悪い人だと思われちゃいますね（笑） 最後に というわ...