アルビノ当事者が書く アルビノについて 第1弾 アルビノの見た目

さて、アルビノについて記事、早速第１弾。まずは「アルビノ」と聞いたら真っ先に思い浮かべるであろう、見た目についてです。医学的な情報は専門的な本やサイトを読んでいただくとして、これは私個人の経験や考えについて、とりとめもなく書いていく記事になりますので、ご了承ください。

私のアルビノのタイプについて

私は眼皮膚白皮症という、全身に症状が出ているタイプのアルビノです。私たちは（各々程度が違いますが）とにかく白いです。髪の色は白～金色、明るい茶色で目の色も青だったり紫だったり緑だったり。私の場合は髪は金髪で、目は緑色と茶色の中間のような色です。

ヨーロッパ（特に北の方？）ならまだしも、日本では私たちはとても目立ちます。好奇の視線にさらされることも多いし、外国人と間違われることもしばしば。

子供のうちはほぼ確実にからかわれる

子供のころ、特に小学校低学年の頃は見た目でからかわれることもよくありました。ちょうどドラ〇ンボールがテレビでやっていた時期なので、男子たちからつけられた新名は「スー〇ーサイヤ人」……（笑）基本的に静かでからかっても反応は薄く、休み時間は図書室や音楽室にこもっているタイプの子供だったので、割とすぐにおさまりましたが、子供ながらに腑に落ちなかったフレーズは「外人～！国に帰れ！」ですかね。両親日本人で日本で生まれたんだけど、どこに帰れとー？と、よく思ったものです。その後も中学入学時は最初の１ヶ月ぐらいはからかわれましたが、高校ともなると皆成長しますから、表立って何か言われるようなことは無くなりました。

初対面の人との定番の会話

１０代後半からは私自身の行動範囲も広くなり、新しい人たちとの出会いも多くなりました。初対面の人たちとほぼ確実に展開するのは以下の会話。

人「どこの国の人？」
私「日本人ですよ～。」
人「うそー！ハーフとかじゃないの？」
私「アルビノ（または白皮症／多少使い分けています）って言って生まれつき色素が…（以下略）」

もうすっかり慣れてしまっていて呼吸するようにこの話題を進められます（笑）

ですが、アルビノは「個性」と「病気」の中間のようなもの（だと私は思っています）なので、聞いた相手が「病気」の方に意識を向けて気まずい雰囲気になりそうな時や、あとは単純に面倒くさく思ってしまった時（いくら慣れているとはいえ私も人間ですから）などは、外国人だったりハーフで通してしまうことも稀にあります。

アルビノの存在を知ってもらうため、できるだけ上記のような場合でもしっかりと説明をするように努めてはいますが、相手の人が初っ端から英語で話しかけて来た場合は英語で通すか、日本語の堪能な外国人で通します。すみません、遊ばせてもらってます。

ロシアに来てからは

因みにロシアでは上記のような会話はあまりしたことがありません。ロシアは金髪碧眼の人だけではなく、肌の浅黒い人も髪の黒い人もいますし、アジアっぽい顔の人もイスラム圏っぽい顔の人も、色々な人がいます。なので黙っていればほぼ同化しているといってもいいかもしれません。ただ私の下手なロシア語を聞いて出身を聞かれることはあります（笑）

話は全く違う方向へ飛ぶのですが、ここ最近、アルビノのモデルが増えていてとてもうれしいです。日本でも有名なのはやっぱりロシアの Nastya Zhidkova さん（通称：きみちゃん）でしょうかね？日本やタイをはじめ、世界中を飛び回っている彼女はモスクワ出身。隣の州（200㎞離れてるけど）に世界で活躍しているアルビノがいると考えるだけでうれしくなります＾＾嗚呼いつか会ってみたい……

……という私の願望は置いといて、最後にちょっと真面目な話。

アルビノのお子さんがいるパパ・ママへ

アルビノのお子さんを持つ親御さんたちにお願いしたいことがあります。お子さんはほぼ必ず、見た目でからかわれます。その時にどうか、「あなたは他の子達とは違うんだから仕方ない」という正論だけを押し付けないであげてください。

私の経験のみで話をして恐縮なのですが、見た目を一番からかわれやすく、またそれによって傷つきやすいのは小学校低学年ぐらいです。この時期の子供にとって「ほかの子と違うから仕方ない」という言葉は、少なくとも私にとっては、突き放されているようにしか感じられませんでした。

なので、例えば髪の色をからかわれたのなら、
「みんなとは違う色だもんね。珍しいから、からかわれるのは仕方ないね。」
ここまでは同じでいいんですが、最後に
「でも母さん（父さん）はその色、好きだよ。」
と、一言添えてあげてほしいんです。

子供がからかわれたことを相談する時に親から聞きたいのは、「世の中とはそういうものだ」という一般論や正論ではなく、親がそのことについてどう思ってるのか、だと思います。お子さんが大切で、可愛いのであれば、最後の一言をぜひ添えてあげてください。それだけでもお子さんは安心できると思います。

最後に

今日はアルビノの見た目に関する、私の至極個人的な意見や経験を書いてみました。次回はアルビノにまつわる噂話などについて書く予定です。引き続きお付き合いいただければ幸いです。